有没有什么难以根治的慢性疾病困扰你很久,看起来你是健康正常的,难受却只有自己懂？

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系统性红斑狼疮肾炎。2008年它让我的人生从此改变。出轨！拋弃！离婚！……2013年女儿来到我身边。没给孩子父爱终身遗憾！现在它仍困绕着我痛苦不堪。希望自己身体稳稳的。女儿长大成人。病魔乍来都行……

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强直性脊柱炎。鲜为人知的免疫系统疾病。有一段时间网上大家都在模仿张嘉译走路的姿势。后来才知道原来张嘉译患有强直性脊柱炎。导致脊柱有些变形。走路时身体有些僵硬。还有我们的周杰伦小公举也有强直。也正是因为这两个明星大家才知道这个病。很不幸。我也是强直性脊柱炎的患者。从21岁时发现苗头。到24岁才确诊。27岁生宝宝。现在30岁。已经快十年了。这期间。不知道看过多少家医院。吃了多少中药。试过艾灸。针灸。理疗。控制到现在。终于学会怎么和它和平相处。这近十年来。很少睡觉能舒舒服服睡整夜。几乎不能平躺。侧卧一侧时间长了。髋关节疼。平躺腰疼。免疫力低下的时候。时不时会引起眼睛的葡萄膜炎。这是强直的并发症。医生开玩笑说这是个富贵病。气不得。累不得。不能熬夜。不能久坐。一旦免疫力低下。就会让人全身每一处关节都疼。如果控制不了继续发展。会导致髋关节病变。严重时需要置换髋关节。还会导致脊柱变形。越来越驼背。弯成虾一样。很不幸。它无法治愈。只能控制。如果你也为此病烦恼。十年来的经验告诉你。按时吃饭。保护好脾胃。这是根本。然后早睡早起。多运动。注意保暖。中医养生的多关注。祝你终生能和它和平共处。

其他观点：

看到这个问题我得来说说。因为本人长期受病痛折磨。也算是过来人了

强直性脊柱炎：老家在东北天气比较寒冷。不到20岁的时候因一场深秋的雨加受凉。把整个人冻透了。后来发现胯骨疼的站不起来。那种疼像针扎一样疼。好在一会儿能缓解过来。病犯的到也不勤。也没有理会它太多。可怕的是大概24岁到33岁这十年里。经常发作。发作起来要卧床。一躺好几天。两条脚都疼。连翻身都是一种煎熬。浑身得僵着。得使劲才能缓解一点儿。肌肉紧张的原因导致浑身都疼。去医院不知道多少回了。验血验尿。各种CT。什么核磁共振。全身上下都查个遍。也查不出原因。后来一疼就去医院打封闭针。小针刀。吃止痛药。还行。有所缓解。这十年熬过去了。慢慢的不去打针也不吃药了。但天气不好还疼。这回变了。是背疼。胸疼。。我知道是骨头疼。能摸到。每次发病点不一样。更可笑的是我工作的客户不知道我的病。有一次腿瘸接待的他。下次来问那个腿有残疾的在哪里？我的天呐。唉

还好后来认识了位医生。关系不错。看我的问题告诉我去查一下B27的。是专门查强直性脊柱炎的。结果出来是阳性。当时挺失落的。这个病真的能致残的我知道。拿着片子单据去看骨科。医生看看片子又看看我。让我靠墙站直。然后摇一摇头。当时我心里一下没底了。接着他说。你这不可能啊。发病这么多年还这么直溜的人很少见啊。我说我喜欢运动。比如我经常跑步。他说怪不得呢。后来告诉我。我的病没有治愈的。多运动。注意保暖

现在39岁了。偶尔也疼

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