北大女博士娄滔离世捐献器官后,渐冻人的生活能有多大改善？

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渐冻症是一种严重的恶性疾病。正如它的名字所要表达的这样。得病的人像被寒冷冻住一样。丧失任何行动力。但这个过程不是迅速的。而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

在医学上。“渐冻症”学名叫做肌萎缩侧索硬化症。是运动神经元最常见的一种病。由干运动神经元变性造成全身肌肉萎缩及无力的疾病。在1869年由法国神经学家、解剖病理学教授马丁沙可发现。

简单说。人体的肌肉包括支配四肢运动的肌肉、主管说话和吞咽的咽喉部肌肉以及让我们自由呼吸的呼吸肌的活动都是由运动神经细胞支配。罹患“渐冻症”的患者由于脑和脊髓中运动神经细胞发生变性。肌肉逐渐萎縮和无力。以至瘫痪。身体如同被逐渐冻住一样。最终可因呼吸肌群发病而发展为呼吸衰竭而死亡。

目前国际医学界对渐冻症的致病因素并不十分明确。同时病因学说较多。可能与神经突触内谷氨酸的兴奋毒性、氧化应激、自身免疫反应、重金属中毒氨基酸代谢障碍、病毒感染、神经营养因子缺乏等有关。“ 渐冻人” 有家族型和散发型两种类型。家族型为常染色体显性遗传。占比10%左右。渐冻症虽然有遗传因素。 但是不会传染。

（【张之瀛大夫】系头条号问答签约作者。本文为原创文章。首发于今日头条。图片来源于网络。不做商业用途。更多健康知识。请点击张之瀛大夫头像。然后点击红色标识“关注”。关注健康。关注头条号【张之瀛大夫】。健康提示：本文内容仅供参考。不做诊断、用药和使用的根据。不能替代医生和其他医务人员的诊断、治疗及建议。如有需要。请及时就医。）

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· 娄滔最新消息 ·

“女儿决定捐献器官回馈社会。所以我们尊重她的遗愿。已经来武汉准备捐献器官。”10月12日下午3点。汪艳梅在自己的微信朋友圈更新了这样一条状态。她的微信头像是一张和女儿娄滔的合影。

娄滔今年29岁。是北京大学历史系的一名在读博士。2015年被检查出患有“渐冻症”。近期已经陷入昏迷。随时都可能离开这个世界。而在她还清醒的时候。这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱。希望去世后可以捐献遗体。让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人。早日摆脱痛苦。

· 娄滔病情如何 ·

北大女博士娄滔遗嘱的曝光后引起社会广泛的关注。也让更多人关注渐冻人。并且去帮助渐冻人。娄滔2016年1月被诊断：疑似运动神经元病。也就是渐冻人症。

10月份娄滔返校后。一天早晨给妈妈打电话。说一只脚尖踮不起来。不听使唤。经过一系列神经内科检查。2016年1月中旬。北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。运动神经元病。就是大家熟知的“渐冻人症”。

运动神经元病。属于神经系统疾病。目前病因病理不明。而娄滔所患这种。属于远端发病这种。其发病进程十分迅速。其可怕之处在于。患者大脑意识从头到尾都是清醒的。会慢慢感受到全身不受控制。最后连呼吸肌都无法自主。只有眼睁睁等死。也因此。这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。目前娄滔还在接受治疗中。

· 娄滔还能活多久 ·

原本。娄滔的人生规划。是毕业后做一名教授——传道授业。

作为父母膝下独生女儿。娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市。最好一个在东。一个在西。可以不要天天见面。但要经常在一起吃饭、聊天。

她的身体一直都很好。在学校跑过万米长跑。还经常游泳。

一切来得猝不及防。

据娄功余回忆。2015年8月。娄滔回恩施度暑假。经常说身体浑身没力气。上楼乏力。当时。父母还笑女儿“太娇气”。

在和病魔抗争2年后。2017年10月11日。娄滔所就读的北京大学历史学院领导。特地赶到武汉汉阳医院。将一本北京大学“荣誉系友”证书。交到娄滔父亲手中。

目前。在家属的强烈要求下。娄滔处于“深度镇静”治疗中。至于娄滔还能活多久医生也无法给予肯定的答案。专家表示会做最后努力挽救。

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从这些事情上也惊醒人们一定要思考的几件事情：1、为什么越来越多的疾病开始年轻化？ 2、为什么中国的器官捐献的人不是很多？ 3、渐冻人这个世界难题可以攻破吗？

ALS的早期体征和症状包括：

步行困难或进行正常的日常活动

跌落

你的腿。脚或脚踝变的不灵活

手弱或笨拙

模糊的言语或吞咽困难

肌肉抽筋。在你的手臂、肩膀和舌头上抽动

难以握住你的头部或保持良好的姿势

ALS通常在手。脚或四肢开始。然后传播到身体的其他部位。随着疾病的进展和神经细胞的破坏。你的肌肉逐渐减弱。这最终影响咀嚼。吞咽。说话和呼吸。

ALS的危险因素包括哪些？

遗传。5％至10％的ALS患者遗传它（家族性ALS）。在大多数家族性ALS患者中。他们的孩子有50-50发生这种疾病的机会。

年龄。ALS风险随着年龄增长而增加。在40至60岁之间是最常见的。

性别。65岁以前。男性比女性发展ALS多一点。这种性别差异在70岁后消失。

环境因素可能触发ALS。可能会影响ALS风险的一些可能包括：

抽烟。吸烟是ALS唯一可能的环境危险因素。妇女的风险似乎最大。特别是绝经后。

环境毒素暴露 一些证据表明。暴露在工作场所或家中的铅或其他物质可能与ALS相关。已经做了大量的研究。但没有一个单一的药剂或化学品一直与ALS相关。

兵役。最近的研究表明。在军方服役的人群患ALS的风险较高。目前尚不清楚军事服务可能会引发ALS的发展。它可能包括暴露于某些金属或化学物质。创伤性损伤。病毒感染和强烈的劳累。

目前研究干细胞治疗渐冻症人的比较多。因为干细胞具有独特的能力。可以分化为身体中许多不同的细胞类型。包括脑细胞。但它们也保留了产生更多干细胞的能力。这种过程称为自我更新。这样的话是不是就可以让干细胞分化成脑细胞。替代渐冻症人的脑细胞从而治愈渐冻症人了。相信干细胞用于未来治疗的希望令人兴奋。但仍然存在重大的技术障碍。只有通过多年的深入研究才能克服。

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